Ik ben Abel

Zoals jullie al was opgevallen zijn er de laatste paar dagen geen nieuwe berichten op de blog verschenen. Abel heeft deze week een paar grote stappen achteruit gemaakt.

Vandaag hadden we een heel zwaar en duidelijk gesprek met de hartdokter en dokter. Ze hebben ons verteld dat Abel het helaas niet gaat redden. Zijn situatie met zijn hartje is te gecompliceerd en het is te zwaar.

Alhoewel we dit wel hadden zien aankomen is het nieuws zo hard. Abel heeft zo stoer geknokt en hij is voor altijd onze held. Hij heeft zich een paar keer uit een dal gevochten. Maar het is een oneerlijke strijd gebleken. Ze weten niet hoe snel het nu zal gaan.

Dit is het laatste bericht op deze blog.

Een laatste verrijkte melkzoen van Abel.

Dank voor alle lieve reacties.

Een trotse mama Hester & papa Danny

Ben nu even wakker en dus een kort berichtje van mij. Gisteravond mocht de drain eruit! Vanochtend op de foto was er geen schil vocht meer te zien. Nu hopen dat mijn lichaampje het vocht zelf verwerkt en dat de drains uit mijn lichaampje weg blijven. Want dat is echt niet fijn.

Vandaag hebben papa en mama een lekker warm zakje gekocht (met lijnzaad en lavendel bloesem) en tegen mijn buikje gelegd. Dat is lekker warm en hopelijk heb ik dan wat minder last van darmkrampjes. En ik vind de frisse geur heeeel lekker. Dan ruik ik wat minder het zhuis..

Nu ga ik weer lekker slapen en dromen..

Weer zo’n verrijkte melkzoen,

Abel

Vanochtend was ik even wakker en heb ik lekker om me heen gekeken. Er was een meneer langs die mijn armpjes en beentjes beweegt en hij is niet ontevreden. Nu moeten er alleen nog meer spiertjes bijkomen maar daar werk ik aan.

Deze week hebben mijn papa en mama mij het liedje dat tante Sharon voor me heeft geschreven laten horen. Ik vond/vind het heel mooi en ben het er helemaal mee eens!

Mijn mama kwam nog een mooi gedicht tegen in een tijdschrift. Ze heeft het me voorgelezen en ik wil dit graag met jullie delen:

Wat het is

Het is onzin zegt het verstand
Het is wat het is zegt de liefde
Het is ongeluk zegt de berekening
Het is alleen maar verdriet zegt de angst
Het is uitzichtloos zegt het inzicht
Het is wat het is zegt de liefde
Het is belachelijk zegt de trots
Het is lichtzinnigheid zegt de voorzichtigheid
Het is onmogelijk zegt de ervaring
Het is wat het is zegt de liefde
Erich Fried (1921-1988)

Mijn opdracht blijft veel slapen en groeien. Het blijven spannende tijden voor mij en mijn ouders.

Een verrijkte melkzoen (met 1cc per uur meer),

Abel

Vandaag was ik weer heel even wakker. Na een echo en een gesprek met de hartdokter werd ik gewogen. En gelukkig was ik iets aangekomen. En dat is na twee weken met tegenvallers (langere adembuis en vochtverlies in drain) wel fijn.

Nu ga ik echt mijn best doen om te blijven groeien. En hopelijk zal ik dan groot en sterk genoeg worden zodat ik helemaal zelf kan ademen en mijn huidige hartsituatie en circulatie kan accepteren.

De drain loopt nu gelukkig nog maar heeeel weinig. Als dat morgen nog zo is dan mag de drain eruit. Daar kijk ik wel naar uit.

Zo, ik ga weer verder slapen! Een dikke en verrijkte melkzoen,

Abel

Na een enerverend weekend ben ik weer even wakker. Het begon op zondagochtend dat er op de foto een schil vocht rond mijn long werd ontdekt. Daar is toen direct en drain in geplaatst. En daar kwam inderdaad een plonsje uit. En sinsdien loopt de drain wel maar gelukkig iedere dag wat minder, Dat was wel een stapje achteruit maar het lucht mij ook wel een beetje op bij het ademen, Hopelijk neemt het vocht nog verder af en kan de drain er op een gegeven moment weer uit,

Verder slaap ik heeeel veel en blijf ik mijn poepjes en plasjes braaf doen. En deze week ga ik weer op de weegschaal, dat wordt weer een spannend moment. Ik ben heel blij met alle lieve berichtjes en haal daar veel kracht uit (oh ja, mijn papa en mama ook hoor). Het zijn hele moeilijke tijden maar ik doe echt mijn best zodat ik jullie allemaal hopelijk een keer in het echie kan zien.

Laten we allemaal hopen op beter tijden gevoed door alle postitieve energie die ik echt wel voel hoor!

Een mega verrijkte melkzoen,

Abel

Ik ben nu even wakker dus kan een stukje schrijven/tikken. Heb vannacht en vandaag en rustige dag gehad. Veel geslapen en regelmatig wisselen van zij. Mijn papa & mama hebben me vandaag gewassen. Dat was heerlijk maar ook wel een beetje inspannend. Dat mag nu 3x per week. Daar verheug ik me iedere keer weer op.

Ik word iedere week 1x gewogen. Uiteraard houd ik jullie op de hoogte over mijn vetjes en spiertjes. Deze week wordt een nieuw hartmedicijn gestart. Om mijn harttje wat sterker te maken.. Hopelijk gaat dat het voor mij wat makkelijker maken.. Dat weten we pas na een paar dagen maar u hoort van me!

Ik weet dat de kansen klein zijn maar ik (en mijn papa & mama) gaan ervoor!
Slaap lekker en weer zo’n verrijkte melkzoen!

Abel

Na een paar berichtloze dagen nu weer wat (minder leuk) nieuws. Zoals ik in mijn laatste berichtje schreef lig ik sinds zondag weer aan de beademing. Dat is wel fijn want nu hoef ik niet zo veel moeite meer te doen om te ademen. Maar het betekent wel een flink stapje achteruit.

Vandaag hadden mijn mama & papa een heel zwaar gesprek met de snijdokter & cardioloog. Hierin werd verteld dat ze op dit moment geen ingreep kunnen doen om mijn situatie te verbeteren. Dat moet ik nu helemaal zelf proberen. Ik blijf de komende weken aan de beademing zodat mijn lichaampje de tijd krijgt om aan te sterken en om vetjes te kweken. En als ik dan wat groter en sterker wordt heb ik hopelijk wel de kracht om zelf te ademen.

Maar er is mijn ouders ook heel duidelijk verteld dat ze er ook rekening mee moeten houden dat het niet gaat lukken. Dat deed heeeeeeel veel pijn. Er liggen gevaren op de loer maar ik ga echt weer mijn best doen en hard vechten (samen met mijn papa & mama). Ik kan jullie iig vertellen dat ik veel verrijkte voeding krijg en dat goed verwerk (= poepjes).

Ik zal als er weer wat te vertellen is van me laten horen. Ik slaap heeeeeeeel veel maar soms ben ik heel even wakker en kan ik wat tikken.

Slaap lekker en een verrijkte melkzoen,

Abel

Vanochtend hebben mama & papa gesproken met de dokter. Ze vinden dat mijn snelle ademhaling mij te veel energie kost. Hierdoor hebben ze besloten me weer aan de beademing aan te sluiten. Mijn ademhaling is nu veel rustiger en gecontroleerd. Dat is wel een stapje achteruit. Maar met deze stap kan ik mijn energie wel beter gebruiken om te groeien en sterker te worden. Het blijft de komende tijd heel spannend.

Ik krijg nu meer slaapmedicijnen zodat ik lekker kan slapen. Hierdoor zal ik wat minder regelmatig aan de blog kunnen werken. Maar als er iets te vertellen is (stapjes vooruit of achteruit) dan horen jullie het natuurlijk direct!

Slaap lekker en een mooie melkzoen,

Abel

Vandaag een rustige dag. Niet heel veel gedaan. Heb nog steeds wel een beetje een snelle ademhaling. Het blijft echt heel spannend en afwachten.

Hoogtepunt van vandaag was dat ik even bij papa op de borst mocht. Dat vond ik (en papa) heeeel fijn.

Slaap lekker en een mooie melkzoen,

Abel

Vandaag hadden mijn papa & mama een gesprek met de dokter. Het ging gisteren en vandaag een stuk minder waardoor de medicijnen niet konden worden afgebouwd. Vandaag moest mijn hartmedicatie weer wat omhoog. Ik heb ook een nieuw hartmedicijn erbij gekregen. Ik ga heeeeeel erg mijn best doen om daar goed op te reageren.

Het zijn weer hele spannende dagen. De dokters zeggen dat het heel belangrijk is dat ik weer stapjes vooruit ga maken en niet stil blijf staan. Ook moet ik proberen wat rustiger adem te halen.

Het hoogtepunt van vandaag was dat ik even bij mama op schoot mocht. Dat vond ik (en mama) heeeeel fijn.

Ik ga nu weer slapen en geef jullie een dikke melkzoen,

Abel